Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA)- İZMİR'in Balçova ilçesinde yaşayan ve kas erimesi (DMD-Duchenne Musküler Distrofi) hastalığıyla mücadele eden Aras Denizer (13), akranları gibi okula gidip karne sevinci yaşayamadı. İki yıldır evden çıkamayan Aras'ın karnesini eve getiren ağabeyi Asrın Denizer (17), 'Okula kardeşimle gitmek çok güzel olurdu' dedi.
İzmir'deki DMD hastası Aras Denizer yaşıtları gibi koşup oynamak ve okuluna gidebilmek için gün sayıyor. Kas hastalığı nedeniyle hareket kabiliyetini büyük ölçüde kaybeden ve tekerlekli sandalyeye mahkum olan Aras, bu yıl da okuluna gidemedi. Türkiye'de milyonlarca çocuk okullarında karne sevinci yaşarken, Aras karnesini eve getiren ağabeyinin elinden almak zorunda kaldı. Denizer ailesi, çocuklarını sağlığına kavuşturacak ve okula dönmesini sağlayacak 3 milyon dolarlık gen terapisi ilacı 'Elevidys' için başlattıkları Valilik onaylı yardım kampanyasına destek bekliyor.
'TEK UMUDUMUZ GEN TERAPİSİ'
Baba Cem Denizer (47), yaşadıklarını anlatarak, 'Oğlum şu an 13, hatta 13,5 yaşında. Aras, 3 yaşından beri bu hastalıkla amansız bir mücadele veriyor. 2024 yılında bu hastalığın tedavisi için çok önemli bir ilaç çıktı; gen terapisi ilacımız Elevidys. Biz de 2024 yılında bu ilaca erişim sağlayabilmek için Valilik izinli bir yardım kampanyası başlattık. Çünkü ilacımızın fiyatı tam 3 milyon dolar. Oğlumu sağlığına, hayatına kavuşturacak olan bu ilaca erişmek için başlattığımız kampanya maalesef şu an yüzde 35 seviyesinde. Kampanyamız umduğumuz gibi hızlı ilerlemedi, ne yazık ki çok ağır ilerleyen bir sürecimiz var. Tek amacımız, Aras'ı ilacına kavuşturup sağlıklı bir şekilde hem okul hayatına hem de bundan sonraki gelecek yaşamına devam etmesini sağlamak. Bunun için mücadele veriyoruz' diye anlattı.
'ARAS'IN SESİNİ NE KADAR ÇOK İNSANA DUYURABİLİRSEK O KADAR UMUT VAR'
Oğlunun okuldan ve arkadaşlarından uzak kalmasının kendilerini çok üzdüğünü ifade eden Denizer, sözlerini şöyle sürdürdü:
'İsterdim ki oğlum, okulda arkadaşlarıyla beraber eğitim dönemini tamamlasın ve karnesini gerçekten kendi okulunda alsın. Ancak hastalığından ötürü Aras 2 yıldır okula gidemiyor. Yine de umudumuz çok büyük. İnanıyoruz ki halkımız Aras'a kayıtsız kalmayacak ve kampanyamıza destek olacaklardır. Sadece bir paylaşım bile yapsalar bizim için çok değerli. Aras'ın sesini ne kadar çok kitleye ne kadar çok insana duyurabilirsek o kadar iyi. Böylelikle Aras da bundan sonraki öğretim yılında okulunda okuyarak karnesini kendi alabilir ve sağlıklı bir şekilde hayatına devam edebilir. Buradan bütün halkımıza sesimizi duyurmak istiyor ve destek bekliyoruz. Lütfen bize karşı kayıtsız kalmasınlar.'
'OKULA GİTMEYİ ÇOK İSTİYORUM'
Evde eğitim görmek zorunda kalan ve buruk sevinç yaşayan Aras Denizer, en büyük hayalinin okul sırasına geri dönmek olduğunu belirterek, 'Okula gidemediğim için karnemi ağabeyim getirdi. 6'ncı sınıf oldum ama okulda arkadaşlarımla birlikte eğitim görmeyi çok istiyorum' dedi.
'TÜM GÜNÜ FİZİK TEDAVİYLE GEÇİYOR, SADECE LEGO YAPABİLİYOR'
Anne Pelin Denizer (47) ise Aras'ın günlük yaşamında oldukça kısıtlı olduğunu belirterek, 'Bugün bizim için hem güzel hem de buruk bir sabah. Büyük oğlum karnesini aldı ama küçük oğlum Aras rahatsızlığı nedeniyle okuluna gidip, karne alamadı. O nedenle karnesini ağabeyi getirdi. Bu durum içimizi burktu. Oğlumun gidip karnesini kendisinin almasını çok isterdim. İnşallah ilacına kavuştuktan sonra Aras'ım da arkadaşlarıyla karne sevincini birlikte yaşayıp evine kendisi mutlulukla gelecek. Bunu çok istiyorum. Aras, şu an yerden kalkmakta veya yürümekte çok büyük zorluk çekiyor. Merdiven kesinlikle çıkamıyor. Aras'ın, bütün günü fizik tedaviyle geçiyor. Sadece evde oturup tabletle oynayabiliyor, bir de lego yapıyor. Lego oynamayı çok seviyor. Gün içerisindeki yaptığı bütün aktivite maalesef bu kadar' dedi.
'KARDEŞİMİN BU ANLARI KAÇIRMASI ÇOK ÜZÜCÜ'
Kardeşinin karnesini okulundan alan Asrın Denizer de 'Kardeşimin karnesini alırken, arkadaşlarını gördüm; birbirleriyle çok güzel vakit geçiriyorlardı. Bir ağabey olarak kardeşimin bu tür nadir anları, bu yaşlarda yaşanabilecek güzel anları kaçırması tabii ki beni çok üzdü. Kardeşim uzun zamandır okula gidemiyor. Arkadaşlarımın bazıları okula kardeşleriyle birlikte geliyor. Kardeşimle birlikte gitmek çok güzel olurdu, çok isterdim ama maalesef gidemiyoruz' diye konuştu. (DHA)